La Giornata Mondiale Sindrome di Down: #NotSpecialNeeds ma istruzione e lavoro

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La Giornata Mondiale Sindrome di Down: #NotSpecialNeeds ma istruzione e lavoro

Il 21 marzo, tra le tante altre giornate indette oggi, abbiamo anche la Giornata Mondiale Sindrome di Down: nata nel 2006, nel 2011 la Giornata è stata riconosciuta e proclamata in maniera ufficiale anche dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite. Proprio nelle sedi di New York e di Ginevra dell’ONU si tengono oggi due conferenze internazionali per parlare della Sindrome di Down e soprattutto di chi ne è affetto. La giornata mondiale è accompagnata dai motto e hashtag #NotSpecialNeeds e #myvoicemycommunity: l’obiettivo principale di questa #WDSD17 è l’inclusione sociale e il riconoscimento dei bisogni di chi è affatto da questa sindrome di origine genetica.

Il 21/03 è stato scelto proprio per questo: è il cromosoma 21, infatti, il responsabile della sindrome di Down che, al posto di essere una coppia sola come nei normale individui, è presente in tre coppie. Proprio questa modifica a livello genetico è la causa di questa sindrome che, nonostante le tante campagne di sensibilizzazione, viene considerata uno stigma a livello sociale.

Il messaggio è chiaro e forte: #NotSpecialNeeds indica chiaramente il bisogno di queste persone a non essere trattate come speciali, diverse, per quanto ciò possa venire anche fatto in buona fede. Bisogno comuni per gente comune che sono paradossalmente quelli che sentono venir meno: un lavoro, un’istruzione, l’inserimento a 360° nella comunità.

Gli affetti da Sindrome di Down sono tutti diversi, proprio come ogni singolo essere umano: ognuno di loro può avere più o meno difficoltà e il ritardo mentale conseguente al diverso corredo genetico non crea per tutti gli stessi risultati. Inoltre, le mancanze nell’apprendimento o nelle relazioni sono fortemente condizionate dall’ambiente esterno che li circonda: come tanti altri, anche questi individui necessitano di essere seguiti e stimolati, soprattutto a livello scolastico.

Il fatto che la #WDSD17 sia indetta a livello mondiale indica, purtroppo, che questo problema non sia tutto italiano.

In Italia è stato anche lanciato un cortometraggio dall’Associazione italiana Persone Down sempre in occasione di questa giornata: ogni ragazzo accudisce la sua piantina, il suo piccolo ciuffo d’erba, che alla fine costituisce un grande prato, verde e rigoglioso.

Una società futura in cui ognuno dovrebbe dare il suo, accudire pienamente il suo piccolo angolo di mondo, senza distinzioni di nessun tipo. La diversità dovrebbe solo colorare un mondo fatto in scala di grigi, dove l’omologazione è l’unico standard possibile.

Una società in cui non ci si può confrontare con gli altri, ove ognuno cresce e basa solo al proprio mondo monadico, certo non può crescere e arricchirsi culturalmente. Come possiamo definirci la parte del mondo più sviluppata se poi non accogliamo tra di noi le persone solo per via un mero pregiudizio? E questo vale per qualsiasi diversità conosciuta: disabilità, etnia, genere o sesso. Come diceva Aristotele, l’uomo è un animale sociale, un essere vivente naturalmente improntato alla vita politica, alla vita in un contesto sociale: eppure, più di spesso di quanto crediamo, tendiamo a creare delle ghettizzazioni, escludendo certe categorie che arbitrariamente riteniamo non degne di far parte di una nostra cerchia ristretta.

Come sosteneva anche George Herbert Mead, un Sé completo, un individuo come tale, si può creare solo all’interno di una società: è lo scambio, l’interazione e l’apprendimento dei gesti altrui a poterci creare come unità di coscienza pensanti, se così potremmo definirci. Non è un caso che la socialità nei bambini sia un elemento così pregnante degli studi sulla società e sulla socialità: il rapporto prima con la madre e poi con gli altri elementi che circondano un neonato creano il suo primo linguaggio, il suo primo parterre di gesti attui ad una comunicazione.

L’immagine che ci costruiamo di noi dipende in gran parte dal responso che gli altri ci danno: come sostiene Mead, trattiamo noi stessi come estranei, giudicandoci come faremmo con l’altro. Diventiamo oggetti per noi stessi, ed è proprio lì che nasce l’autocoscienza. Come potremmo conoscerci solo tramite un dialogo interiore lungo una vita?

L’essere umano, per crescere e diventare un essere pensante, ha la necessità di interagire con gli altri. Non è un caso, a mio avviso, che Aristotele non parlasse di esseri umani ma zoòn, che indica semplicemente il vivente: qualsiasi cosa sia biologico, sia vitale, necessita di un confronto con gli altri. Siamo naturalmente portati verso l’Altro, eterno specchio del nostro Io.

Alla fine, se ci pensiamo, è l’eterno conflitto degli opposti eracliteo: come potrebbe esistere un io se non esistesse un tu?

Quindi, quale sarebbe il motivo per cui chi è affetto dalla Sindrome di Down non dovrebbe entrare nel gioco sociale? Un ritardo mentale può giustificare la totale esclusione dalla vita lavorativa anche per chi, con impegno e studio, potrebbe benissimo confrontarsi con il mondo del lavoro?

È proprio questo che ha fatto la stilista guatemaleca Isabella Springmüh: a vent’anni ha già la sua casa di moda, fondata dopo il rifiuto all’Università di moda per via della sua sindrome. Crea vestiti per chi è come lei che, purtroppo, spesso fatica a trovare vestiti adatti alle proprie forme. Tutto colorato e bellissimo, in ricordo del suo paese natale che tanto ama.

Sono tanti gli esempi di ragazzi down che emergono in questo mondo, ma sarebbe bello che diventassero la normalità e non casi speciali.

Marta Merigo per MIfacciodiCultura

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